我象大多数人一样,从不保留生日卡。然而,今年我却把弟弟由英国寄来的生日卡珍藏起来,因为它是件无价之宝。那张卡片是由父母亲代购并写上地址寄来的,不过,在落款处,弟弟以笨拙的笔画,清楚地写着“尼戈”二字。在经过将近40年的努力,连哄带骗的教导,与无数次伤心及挫败后,弟弟终于在39岁这年,学会如何写自己的名字。
对一个重度智障者来说,要学会煮一顿简单地饭,可能需要5年;学会写自己的名字等于一生的里程碑;至于能自己处理个人卫生,更相当于得了博士学位。如今,尼戈不但这些事都会做,而且还会做许多其他的事。
我之所以说出尼戈的故事,是因为在这个社会里,人们多半以成就和财产来衡量一个人的幸福与成功,尼戈虽然没有这些,却是我所认识的人当中,最知足、也适应得最好的人。对为人父母来说,孩子智能不足是个可怕的梦魇,但对我父母而言,弟弟丰富了他们的生命,使多年的艰困显得微不足道。事实上,他们已把重担化为积极的经历。
今天,人们可以藉羊膜穿刺来发现胎儿的缺陷,并及时终止怀孕,而弟弟这样的人能提醒我们,幸福与价值不过是角度的问题。他也许不会自己绑鞋带,但他的朋友绝对不比一个中彩票者少。在家乡雷萨斯特,每个人都认识尼戈,尼戈也认识每个人。
目前,尼戈住在市政府资助的团体之家,并在一间为智障者设立的工厂工作,赚取象征性的酬劳。他纳税,在银行里拥有户头,而且不欠任何人的钱。周末时,他回家和父母共度,并经常到一家邻近的小酒馆喝一杯搀柠檬汁的啤酒。每次,他都坚持自己付帐,还经常和人玩掷镖游戏──虽然他很少掷中靶的。
当然,这一切都是他历经奋斗所换来的。我还清楚地记得,我大约在5岁的时候,才注意到尼戈的不同,父母亲带他到伯明翰看过一位专家后,一踏进家门便开始啜泣,并告诉我:“你弟弟是个低能儿。”当时我还不了解这句话的含意,只意识到事态一定非常严重。
父母亲拒绝将尼戈送进社会机构专门收容,相反地,他们决定尽快再生个孩子,好让尼戈有个年龄相近的兄弟做伴。一年后,保罗出生了。
尼戈蹒跚学步时经常发生意外。但最令父母亲头疼的还是他的就学问题。
当时是1950年,特殊的教育班或智障者的特殊奥运都还是空中楼阁:一般的心态是眼不见为净。而像尼戈这样的孩子只有两个选择:长期住院或留在家中。最后父亲找到第三条路:把他送到市府卫生单位办的学校去。那是所专为6─16岁的智障者设置的学校,只提供全天的照顾,很少施以教育。
尼戈16岁那年,进入一家“工作中心”,一待就是8年,每天做做分类,归档等简单的工作。日子一天天过去,尼戈已长成一个身材修长,有一对漂亮蓝眼睛的英俊青年。在他步入20岁时,他开始变得粗鄙,喜欢破坏,故意撕毁自己的衣服,常常因为品行不端被工作单位提早送回家。他明知自己做得不好却无力控制。有时在做过某些特别无礼的事后,他会说:“妈,对不起。”不过,一转身,老毛病又犯了。我想,这是自伯明翰的专家那儿回来后,父母初次真正感到害怕。
经过长期的诊断,医师得出一个结论:尼戈的理解力虽然有限,但我和小弟保罗相继成年自组家庭,使他觉得该是轮到他的时候了。“行为乖张”是他表示不满的方法。
原因是找到了,可解决的办法却让人绞尽脑汁。最后,医师所提出的答案是药物。多年来,尼戈一直在服用温和的镇静剂。现在,他们改用强力的药物,使他变得温顺。但这不过是种野蛮监禁行为的现代翻版──给病人穿上一件化学的紧身衣。
不久,尼戈的行为有了彻底的改变。他不再破坏,也不再撕扯自己的衣服;但问题是他几乎停止了一切活动。药物使他元气大伤,实际上,他几乎等于被切除了脑叶。他的体重急速上升,除了吃饭、睡觉外,不再对其他事情感兴趣。
在这段期间,我父母开始推动一项在心中酝酿已久的构想。他们认为,市内很需要一个专供智障者消磨闲暇的场所,因为智障的人往往会被公共场所排斥,而实际上,他们应该像正常人一样,受到社会的关注。于是,“六九俱乐部”终于诞生了,它是以创立年份来命名的。
父亲东挪西凑,总算买到一套二手音响,包括两个唱盘、麦克风及商业用扩音器。接着,他又买了一叠热门唱片。就靠这些设备,他在一间受政府保护的工厂里,为智障者开了市内第一家迪斯科夜总会。
事情缓慢地进行着,消息也渐渐传开了。母亲负责茶点,父亲播放热门歌曲,很快地吸引了数以百计的青少年和成人。甚至,有一辆巴士来往于俱乐部和神经病院间接送。“六九俱乐部”非常受欢迎,连“正常人”也闻风而至。
此时,尼戈仍然被束缚在化学的紧身衣里。他已经30多岁了,从青春期起,一直在服用镇静剂,并逐渐养成依赖性。
问题再度产生。这次,一位年轻及富于爱心的专家,决定做个彻底的改变,让尼戈戒除对药物的依赖,以便进入团体之家,学习半独立的生活。
接下来的几个月,尼戈苦不堪言,他像个戒毒的人,吃尽了苦头。然后,情况逐渐有了起色,他搬进附近一间由一对夫妇所管理的“鲍曼诺之家”,和20名智障者共同生活。从这时起,我们开始评估及记下他的进步。摆脱对化学药物的依赖后,他的天地大为扩展──有了作决定的机会,负起更多的责任,并学得更多生活技巧。
他先从小事开始学,例如:整理床铺、保持房间整洁、外出时为房门上锁,做三明治,或为自己做份早点。接着,进步到会使用电刮胡刀,而在工厂,他被赋予更多的责任,担负更具挑战性的工作。在和我的长途电话中能愉快地描述一星期的见闻。
我上次回英国,花了很多时间教尼戈写自己的名字,后来却绝望地放弃了。不过,我也得到其他方面的收获。有一天晚上,我们坐在一起看电视,尼戈吵着要我带他到附近的酒馆去。我不想去,他却一直缠着我,最后,我发火了,咆哮着说:“如果你那么想去,就自己去好了。”没想到他真的站起身,穿上外套,然后向父亲要了钱,自己走了出去。这是他第一次单独外出。
“你最好去看看,”父亲说,“以免发生意外。”我不慌不忙地取出外套,故意慢慢地踱去酒馆。心想着:这对他是一大考验,我应该给他机会和时间。
我在酒馆找到了他。他正静静地坐在一张小桌旁,啜饮着一只大酒杯中的饮料──啤酒加柠檬汁,那是他经常喝的。他看到了我,并对我说:“我请你喝一杯。我会点,你要什么?”
当我看着他大摇大摆地走到柜台前点了一杯苦啤酒时,喉咙不禁哽咽了。他谢过酒保,不过,并没有点数找回来的零钱。也许,下一次,他就会了。
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